Jaarlijks wordt een landelijke bijeenkomst georganiseerd voor patiënten, familie en overige geïnteresseerden. Naast de onderlinge gesprekken wordt door een deskundige een inleiding verzorgd en nadere informatie gegeven over de voortgang van de activiteiten van de contactgroep. Patiënten kunnen de toekomstige patiënten, vooral jongeren, in een vroeg stadium leren omgaan met de negatieve aspecten van de ziekte. Ervaringen van deze personen kunnen de zelfstandigheid bevorderen van de toekomstige patiënten.